他们渴望和平常人一样,但是他们却无法像正凡人一样生活。
色素性干皮症,简称XP病,一种非常罕见而致命的皮肤病症,患上这种病的人,暴露在阳光下时,他们的皮肤就会迅速发生病变。
对付普通人来说,阳光代表着生命,有助于强身健体,延缓朽迈。但是,对付XP病患者来说,阳光却是生命中的毒药,他们的皮肤对付紫外线的侵害完备没有抵抗力,在阳光下,他们的皮肤会被阳光中的紫外线迅速灼伤、癌变、溃烂,造成患者重度残疾乃至去世亡。
但是,XP病最恐怖之处在它会对患者的生理和生活带来严重影响,这种基因突变的遗传性疾病,目前没有任何医学手段能够根治,最好的办法便是永久生活在阴郁中,但是,纵然是这样,XP病患者的寿命也要比正凡人短的多,绝大多数XP病患者的均匀年事也便是7000多天。
二十岁,正是桃李年华,芳华正茂的大好年华,但是,对付XP患者来说,他们所要面对的却是生命的即将闭幕。这种遗憾、痛楚、对连续活下去的渴望,是用任何词汇都无法完备表达的。
但是,XP患者他们也和平常人一样,有着对生活的渴望与追求。他们有勇气面对生命中比凡人更多的阴郁,也有勇气去从容的面对去世亡,更是为了追求生命中梦想和心愿而不懈的努力。他们是阴郁中真正的勇者。
他们值得我们去关注和关爱。
《住在海边的猫头鹰》便是这样有关“关注与关爱”一部电影。作为海内首部xp病题材的电影,这部电影讲述了一个身患xp病的女孩器重生命,在生命末了阶段中年夜胆完成心愿、追逐爱情梦想的故事,并希望通过这样的故事唤起全社会对xp病及其他罕见病患者的关注。
同时,这部电影也是一部以关爱野生动物为主题的电影,“罕见病+环保”这样充满人文关怀的题材,让这部电影在万像国际电影节荣获最佳原创故事片奖。
现在,这部充满关怀、载誉欧洲的电影将在7月21日,上岸爱奇艺院线。伴随着这部电影的上映,片方与水点公益共同发起了以唤起社会爱心、关注罕见病患者为宗旨的“探求阴郁行者”大型公益活动和不雅观影募捐活动。在活动期间,每一次播放影片的收入中,都会有一部分被捐赠给那些须要帮助和关心的XP病患者人群。
或许,对付你来说,看这样一场电影,参加这样一次活动,都只是举手之劳,但是,对付那些xp患者,那些在阴郁中与病魔抗争的勇者,这便是心间的一丝阳光。当我们把力量搜集起来,就能够成为他们生命中的太阳,这样的温度足以让他们感想熏染人间真情的温暖,让每一个身处阴郁的灵魂不再孤独。
来吧,为了那内心的一缕阳光,为了阴郁中行走的灵魂,请行动起来。
你可以加入我们,来探求和帮助身边的xp病患者。如果你身边有XP症患者,请联系我们,一起来帮助他。