和热闹的领奖台比较，教室却显得冷生僻清。11岁的张一（化名）同学孤零零地坐在教室里，瘦长的身体、婴儿肥的脸、灵动的眼睛。他时时时会望向窗外，等待同学们的归来。
为什么不去奖品台挑选礼品？原来，他是DMD（杜氏肌营养不良）患者，确诊至今已经八年了。由于无法行动，他只能坐在轮椅上，按着按钮“走来走去”。
不一会儿，同学们拿着礼物回来了。大家围坐在张一身边，愉快地讲述着领奖时发生的趣事，张逐一边听着一边愉快地大笑，而他的手里，正握着朋友帮忙领回来的礼物……
本该拥有一个光明未来的孩子，被迫向命运低头，张一的经历让民气疼，而他依旧保持乐不雅观的心态。
从创造问题到确诊，就花了一年半韶光
张一出生在2011年，今年下半年就上五年级了。
“孩子是四岁确诊的，之前和其他孩子没有很大差异。”张爸爸回顾说，张一小时候没有那么活泼好动，有时候蹲下去会爬不起来，当时他们并未意识到，这是罕见病的发病前兆。直到上幼儿园前体检时，创造肝功能非常，年夜夫建议客岁夜医院再做详细的检讨。
“一开始疑惑是肝炎之类的，后来东查西查都不对劲，花了一年半的韶光，在上海一家医院确诊了这个病，年夜夫说是‘进行性肌营养不良’，这个病会随着年事的增长越来越严重，没有很好的治疗方法。”
张爸爸见告我们，进行性肌营养不良进行性肌营养不良包括很多种不同的类型，个中有杜氏肌营养不良（DMD）和贝克肌营养不良（BMD）两种。BMD相对来说发病症状不太明显，且一样平常不影响寿命，而DMD是一种X连锁隐性遗传肌病，属于罕见病的一种，发病率比我们熟知的“渐冻人”更高。当时须要在医院做肌肉切片才能确定是哪一种。
那段韶光，夫妻二人昼夜祈祷，希望儿子得的是BMD。但在诊断结果出来的那一刻，希望破灭了：孩子确诊为DMD。
不敢相信，也不得不接管。拿到确诊单后，张爸爸一个多月都没怎么睡觉，满脑筋都在想怎么治疗，妻子则一直地掉眼泪。从那一天开始，他们猖獗地查阅资料，听说哪个医院好就去，哪个年夜夫厉害就去登记。
由于DMD去世亡率太高，存活韶光又太短，患病儿家庭要眼睁睁地看着自己的孩子一点一点变得虚弱，却无能为力，这是一种巨大的煎熬和痛楚。
为了尽可能延缓病情的发展，夫妻二人学习照顾护士方法，常常给孩子做肌肉推拿，去中医馆做针灸，但是都效果甚微。刚上小学的时候，张一还能自己行走，四年级就只能靠轮椅代步了。
他的童年和普通孩子相似却又不同
让夫妻俩感到欣慰的是，张一虽然腿脚无力，但智力方面并没有受到影响，在学校也能跟正常孩子一样听课，课间还和朋友们谈天说地。老师和同学们的关爱，也让张一很适应学校的环境。
“我喜好上语文课，喜好看课外书，像《三体》那种科幻小说我是最喜好的。”张一嘿嘿一笑说，《三体》一共有三本，他现在有两本了，妈妈还欠他一本。说到这里，他眼睛偷偷瞟了一眼妈妈，彷佛是在暗示妈妈什么时候可以兑现承诺。
张一和张妈说悄悄话。
张一见告，在他眼里，《三体》是外星人入侵地球的故事，虽然里面的内容还不能完备看懂，但小说里刻画了一个和现实完备不同的天下，让他感想熏染到了宇宙的广阔无垠，彷佛心也随着变大了。
被问及平时的爱好，张一显得有些不好意思，“我喜好看电视，特殊是一些记录片。”他表示最喜好看自然科学类的视频，看着屏幕里的山河风光，可以看到表面的天下。
张爸爸没有深入地和孩子聊过病情，孩子对病情也比较懵懂。小时候，张一还问过爸爸妈妈：“为什么我脚没有力气？我是怎么了？”现在逐步终年夜了，他反而不问了。张爸爸说，如今儿子默认了这个事实，接管了这个结果，不再追问到底是为什么。
“我们都在离家和学校最近的地方事情，他还是蛮听话的，在家就自己跟自己玩，一个拼乐高，他就可以玩一整天，除了走路未便利之外，不太须要父母操心。”
孩子母亲原来是在一家企业当文员，平常上班韶光长，只有单休。由于孩子身边离不开人，她不得不调换事情，目前在一家成人培训学校从事后勤事情，为的便是能在双休日的韶光多陪伴孩子。
全体年级为了他选择一贯留在一楼上课
只能靠轮椅在平路上“行走”的张一，一到学校立时就引起学生们的关注。
“同学和老师都非常体谅我们，以是不用担心孩子在学校的问题。”张爸爸先容说，一到三年级的时候，儿子还能在搀扶下走路。平常上厕所须要走动的时候，同学都会争着去搀扶他，一个“左护法”，一个“右护法”，儿子在学校特殊有安全感。
张一说，同班同学张群彦每天都会给他送餐，一送便是一个学期。每天中午老师会让张群彦提前用饭，然后再去食堂给张一打好饭菜。每天中午，都能看到他走下楼梯，穿过长廊，从这栋楼走到那栋楼，把饭菜送到张一的书桌前。等张一吃完饭，班上别的同学会把他的餐盘送回到食堂。这件事已经成为班上所有同学默认的习气。
张群彦对送餐这件“小事”却不以为意，他对说，不用太关注他所做的事情，由于就算没有他，也会有别的同学来给他送菜的，大家是一个非常有爱的班集体。
平时，张一不管是上厕所还是交作业，只要他有须要，在班上都是“一呼百应”。“虽然我平常不太开口，但是内心里是感谢这些同学的，他们都是我最好的朋友。”张一把统统都看在眼里。
然而，学校的爱心行动并没有止步于此。按照学校传统，四年级就该当去二楼教室上课。校长徐亚青说，考虑到张一同学上楼未便利，于是在征得所有学生赞许后，全体四年级班级都统一连续留在一楼上课，为的便是给张一创造更加友好的环境。
班主任倪海峰说，在平时的学习生活中，除了腿脚未便利之外，张一跟其他同学没什么两样，“我们尽可能让他的生活更便利，不受行动不便的影响，给他一个和普通孩子并无二致的童年。”
“如果生命长度有限，那就只管即便拓宽他的人生”
八年的韶光，已经让张一父母的心态变得平和，从刚开始的难以置信，到现在十分珍惜跟儿子在一起的每一刻。他们希望儿子能和普通孩子一样发展。
张爸爸说：“如果没有什么分外情形的话，会让孩子连续上初中、上高中，我们希望他可以拥有跟其他同龄的孩子一样的人生进程，该学习的时候就好好学习。”他表示，如果孩子的生命长度有限，那就只管即便拓宽他的人生。
面对这个暂时无解的天下性医学难题，张爸爸依然怀抱着乐不雅观态度：“现在医学发展得很快，刚开始确诊的时候，海内年夜夫理解这个病的都不是很多，网上的资料也很少，但是现在大家越来越关注罕见病患者了，或许孩子还能遇上殊效药研发出来的那天。”
在那天到来之前，夫妻俩表示，就算照顾孩子再忙再累，也坚持努力事情挣钱，万一往后有药可医，也能及时拿出钱来治疗，少一些经济方面的烦恼。
手记
结束采访后，我在网上搜索了很多关于DMD罕见病的信息。根据天下卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，我国约有2000万的罕见病患者，每年的新增患者超过了20万人，而绝大多数的罕见病尚无有效治疗方案。
身患DMD的孩子会随着年纪的增长，逐步失落去行走能力，直至缠绵病榻。原来，张一能正常进行学校教诲已属不易，当下却在父母、老师和同学的“搀扶”下，还在一直向前“走”着。
未来的磨难和坎坷必不会少，但学校和社会的关爱和照顾也必不会缺席。相信他的梦想会实现，去看更大的天下，去更远的地方。
当下社会，我们越来越关注罕见病。由于它不仅仅是个医学问题，更是社会问题。一个罕见病患者所带来的负面影响每每会牵连一全体家族，疾病阴霾笼罩的家庭正承受着凡人无法想象的痛楚。
我们关注这样的少数群体，期待有更多社会的力量支持投入到为患者的做事中去，让他们在困境中感想熏染到美好、感想熏染到爱，帮助每一位患者和每一个家庭“与疾病和平共处”。
当代金报 | 甬上教诲 见习 林桦 通讯员 胡益沣
来源： 中国宁波网
