这个浙江最南真个小镇,间隔温州市区108公里、苍南县28公里,三面环山,一壁对海。
卫生院院长夏敏是土生土长的当地人,在目睹了许多晚期癌症患者的痛楚后,她考试测验在马站中央卫生院这样的基层医疗机构,开设安宁疗护病房。
2021年1月起,马站中央卫生院安宁疗护科正式吸收病人。入院患者的大部分年事在65岁以上,住院的均匀韶光为15天。每个月,都会有四五位患者在这里走完人生的末了一程。
在夏敏看来,安宁疗护病房就像一个“社会子宫”,为那些重回“婴儿状态”的临终老人们缓解疼痛,供应营养、温暖和关怀,让这些癌症晚期患者的临终时候变得安静与平和。
只管存在不足专业、人手不敷和亏损等诸多问题,“还很低级”,但夏敏很乐不雅观,他有着更长远的想法。除了完善临终关怀做事之外,他还想着打造一个专业的团队,发展家庭病床,供应上门的临终关怀做事。
3月21日,马站中央卫生院的大楼。 新京报 李聪 摄
每月都要经历的告别
3月14日早上8点,马站镇上的早点摊氤氲着白色蒸汽,老人们开着电动三轮车送孩子上学。这个时候,马站中央卫生院医护职员们交卸班也结束了。
马站中央卫生院共有5层,4楼原是妇产科病房。随着镇上高速公路通车,去苍南县医院的路程从一个小时缩短为半个小时,逐渐地,没有人选择在卫生院生孩子了。
妇产科于是改成了老年科,后来三分之一的区域又被改造成了安宁疗护病房。在卫生院的医护们看来,这就像人的生命一样,一贯在单线程向前。
走出4楼的电梯,举头就能看到护士站,统统和其他医院没有什么分别,直到穿过一道写着“安宁疗护”的磨砂玻璃门。
米黄色的走廊墙壁,实木地板,不会“枯萎”的绿色植物,如果不是房间中铺着蓝白条纹床单的病床,这片区域并不像一个病区。
安宁疗护病区目前只有三间病房,分别叫“温暖”、“温情”和“温馨”。每个房间一张床位,每间病房的门牌下面挂着一束“永不凋落”的花束,“落”了几只蝴蝶。
当天,周军童先去了安宁疗护病区,她是老年科兼安宁疗护病区的护士长。
周军童日常穿梭在这道玻璃门的两边,那里彷佛有一道看不见的线,一边是由于慢性病住院进行调理的人,另一边是生存周期不敷三个月的终末期病人;一边是积极治疗希望重新规复康健,一边是希望在终末期可以减少痛楚,平和地走向去世亡。
这天,她要送一位老人出院。
这是91岁的章远躺在安宁疗护病房的第三天。一个月前,他被确诊为肝癌晚期。被侄子用轮椅推到卫生院时,老人正承受着腹腔穿孔传染导致的剧烈疼痛。
呕吐物带血,心率过快,高压70低压50,降钙素原(一种小分子蛋白,对细菌传染具有高度敏感性)和白细胞爆表,他呻吟着,希望年夜夫可以给他一针止痛药。
随后,章远住进了马站中央卫生院的安宁疗护病房。面对猖獗袭来的疼痛,这位老人每天要接管10mg吗啡针皮下注射,或者两剂吗啡栓。
老人不认识医院玻璃门上的字,也不清楚什么叫安宁疗护。他只是觉得这里的单人病房很安静,房间的花很俊秀,年夜夫护士们每天会来看他好几次。更主要的是,他身上没那么痛了。
但周军童说,只管疼痛已经得到掌握,但由于严重的腹部传染,老人变得越来越嗜睡。
上午9点,透过病房的窗户能看到,山间的雾气还没有散尽。“阿公,起来穿衣服啦。”周军童弯着腰,试探着喊道。
眼皮虚闭着的章远老人立马应了一声,不知道溘然哪里来的力气,右手在床上一撑,自己坐了起来。
周军童愣了愣,溘然间鼻子有些酸。她知道,已经在病笃之际的老人还留着一口气,想着回家接管亲人们末了的告别。
下午3点半,周军童接到了老人离世的电话。那时,她还没来得及整理完老人的出院结算资料。
这样的告别,她险些每个月都要经历。
护士长周军童正在为患者修剪指甲。 受访者供图
争议声中启动
马站中央卫生院预备创建安宁疗护病区,是在2019年。
院长夏敏从小在马站镇终年夜。童年期间,妹妹上消化道出血。年幼的他背着妹妹四处求医,这也奠定了他学医的志向。外出求学多年后他又回到家乡小镇,在此事情了20余年。
“不知道如何处理癌症晚期病人的痛楚”,成为夏敏探索安宁疗护的开始。
他始终记得一位患者,那也是他父亲的一位朋友。这位患者由于癌痛产生发火,在卫生院的病床上滚来滚去,叫喊声让人听着恐怖。在外开会的夏敏哀求年夜夫给病人开止痛药,但那位年夜夫却认为,从治疗上看这位患者该当转院。
夏敏理解年夜夫在临床上利用止痛药的谨慎和顾虑,但面对大量忍受痛楚的癌症晚期等终末期患者,“真是不知道怎么办”,他皱着眉头说。
除了患者的疼痛,夏敏困惑的事情还有很多。比如当医院宣告“无治疗意义”时,病人该去哪里,病人在家中承受的疼痛如何缓解,家人长期照顾患者产生的疲倦怎么办?
夏敏认为须要一个场所,来为临终患者托底,基层卫生院便是最得当的地方,“落叶归根,离家比较近才能达到这种效果”。
夏敏有这样的想法时,恰逢马站中央卫生院须要报告特色专科,他“瞄准”了安宁疗护科。
没有病人、没有数据、没有运转情形,夏敏全靠嘴皮子和温州市卫健委果评审专家讲。理论知识都是他从网上学到的,没料到末了得到了全票通过,“这是民生工程,解释大家都很支持”。
但在卫生院内部,安宁疗护病房开始预备时,并没有得到“全票通过”。
首先是来自老年科的反对。周军童坦言,她的抗拒来自“未知”。安宁病房的病人大多生命周期不敷三个月,照顾护士风险高、压力大,对护士们来说是全新的寻衅。
年夜夫们则担心,这个科室表示不出科研代价,担心绩效考察和收入问题。
其他科室的同事们也不理解。马站中央卫生院4楼病区原来有32张床位,新成立的安宁疗护病区霸占了三分之一的空间,却只能供应3张床位,既摧残浪费蹂躏空间和资源,又不能带来突出的收益。
为此,卫生院出台了规定,对安宁疗护科室予以一定的政策倾斜和补助,院长带头学习安宁疗护的课程,并将年夜夫和护士送至县医院接管疼痛评估、癌痛用药等安宁疗护干系培训。
2019年末,马站中央卫生院参照其他医院安宁病房的设置,投入30万元,建成了集三张病床、活动室、告别室、谈心室和配膳室为一体的安宁疗护病区。
在这里,主任是老年科主任兼任的,护士长也是老年科护士长兼任的,执业医师是住院部的,生理咨询事情由公共卫生科卖力,中医师也加入会诊。横跨全体卫生院多个科室的协力之下,安宁疗护团队形成了。
3月21日,马站中央卫生院安宁疗护病区。 新京报 李聪 摄
非“标准”抢救
2021年1月,安宁疗护病房收治了第一位患者,刚刚30岁的当地人陈文成。
罹患肝癌的陈文成,被上海的医院判了“去世刑”后,妻子带着他回到家乡。因与夏敏相熟,陈文成住进了马站中央卫生院。
病房的窗帘拉得严严实实,海边小镇充足的阳光一丝都无法照进来。
周军童记得这位肝癌晚期患者,“他接管不了这件事(生病),由于还很年轻”。
陈文成不吃不喝,面色蜡黄,一米七多的个子,最瘦时只有40公斤。由于腹水严重,平躺会压迫脏器,因此他只能半坐半躺在病床上。他不说话,也不看手机,常常目光呆滞望着前方。
这是周军童第一次照顾护士安宁疗护科的患者,除了完成必要的照顾护士事情,周军童考试测验着跟陈文成谈天,但没有收到什么回应。
然而,肿瘤并发症不会给任何人缓冲韶光。入院的第六天傍晚,陈文成胃底静脉曲张分裂大出血,呼吸道壅塞,很快面临窒息。
陈文成的妻子决定抢救。气管插管、心肺复苏、除颤,安宁疗护病房住院部年夜夫李润和护士们本能地反应起来。但由于肝功能衰竭严重,越日凌晨,陈文成因抢救无效宣告去世亡。
根据2014年的一项研究,心肺复苏术最初是针对急性疾病(如心肌梗去世)开拓的,在恶性肿瘤晚期患者中,抢救成功的概率不超过10%。
回顾当初的做法,周军童坦言,末了气管插管等有创抢救实在会增加病人的痛楚,跟安宁疗护的原则有些冲突。但患者和患者家属没有做好面对去世亡的准备,医护职员们也没有做好准备。
“除非病人家属说不用抢救了,否则就像本能一样。”看到大出血,周军童下意识地预判患者呼吸是不是要堵了,立时考虑气管插管或是其他的处理方法。
只管这是一次不那么“标准”的安宁疗护,但几天后,陈文成的家属还是送来了锦旗,感谢马站中央卫生院安宁疗护病房的所有医护职员。
在每位患者入院时,年夜夫李润都会跟患者家属阐明什么叫安宁疗护,讯问是否准备好突发疾病时不再接管心肺复苏等有创抢救。
当然,这个“准备好”也不是一以贯之的。“须要和家属谈好多次。入院的时候谈一次,病情轻微有一点变革就要和家属谈一次”,李润说。
比预估的生存周期短太多,比如突发大出血等意外时,即便会产生附加的痛楚,家属们依旧会改变主张选择抢救。而在一个安静、缓慢“衰落”的过程中,家属比较能接管放弃抢救。病人须要韶光,家属接管也须要韶光。
3月21日,马站中央卫生院的安宁疗护病房。 新京报 李聪 摄
镇痛是第一步
对马站中央卫生院安宁疗护团队的大多数人来说,都是第一次打仗临终关怀,“还是有些懵懂的”。
夏敏总是感叹,“刚开始做的时候,我们也不太懂。有心想做好,便是不足专业。”但好的一方面,是“病人总归末了几天可以在这里”。
安宁疗护病区的收治标准有三个:患者本人及嫡系支属知晓安宁疗护做事内容并志愿接管本科供应的安宁疗护做事;患者预估生存期小于三个月;卡式功能状态评分50以下(常需人照料)。
2021年整年,马站中央卫生院安宁疗护病区共收治50人次,有的是先容来的,有的是自己找来,还有的是由上级医院转来的。
疼痛管理是安宁疗护中的第一步,没有“身”上的镇痛,“心”和“灵”更无从谈起。
在安宁疗护病区正式设立之前,2020年马站中央卫生院就曾收治过一些被其他医院谢绝的终末期患者。
癌症晚期的“爆发痛”是李润曾经面临的难题,有的患者会涌现全身麻木、抽搐的症状。李润坦言,当时对癌痛没有充分的认知,在用药上仍旧参考普通人的剂量,因此疼痛治疗效果不是特殊好。
在安宁疗护科成立后,经由一段韶光的学习摸索,在用药上他变得更果断了。
对付普通人来说,一天100毫克的吗啡针是致去世剂量,而对付骨转移癌症患者的“爆发痛”,有患者一天的止痛剂乃至会用到600毫克,“你说他们得有多痛?止痛药是没有天花板效应的”。
当前期服用过的大量止痛药在体内建立耐受,止痛剂计量不断提高,呕吐、便秘等副浸染都会让位于患者当下的实际感想熏染。
除了镇痛,在日常的照顾护士中,周军童也时常会提醒护士们不要额外给患者增加疼痛,比如血管穿刺一定要一次成功。曾有一位手脚浮肿、血管遍寻不见的患者,周军童为了确保一次回血,只能冒险选择患者右手大拇指枢纽关头处的血管进行穿刺。
而知足患者的个性化需求,包括生理开导困扰,达成心愿等,是安宁疗护做事更高层次的哀求。
在治疗上,李润认为,可以在可控范围内知足患者的意愿。比如一些意识复苏的患者当天不愿意注射,那适当程度上就可以不注射;或者患者以为身体很疲倦,先停息一天的治疗都可以。
马站中央卫生院的年夜夫李润正在和患者家属沟通病情。 受访者供图
“癌”字依旧是禁忌
“让临终患者知道并接管自己的病情,是很繁芜的事”,周军童说。
是否跟终末期患者评论辩论病情及去世亡,如何谈,这是患者家属必须面临的问题,也是医护职员们会面临的伦理困境。大多数情形下,奉告与否,医护职员都会屈服病人家属的见地。
在周军童心中,最空想的状态是病人入院后,利用医疗手段减轻痛楚,并且通过他们的陪伴和生理开导,让病人接管自己的病情,缓解焦虑和恐怖,完成末了的心愿,不留遗憾地去往另一个天下。
而实际是,进入安宁疗护病房的所有患者家属都知道,去世亡近在面前,或许是未来几个月,也可能是几天。
但大多数病人并不知道。当他们被送进安宁疗护病房,还会问“我什么时候可以出院?”乃至离开之时还不明白:“明明说是个小病,怎么就治不好呢?”
这时候周军童就会词穷,只能边安慰边应和,“快了快了”。她能做的便是每天多去几趟病房,与这些病人聊谈天,帮他们修剪指甲,和他们下跳棋,等等。
“癌”字依旧是禁忌。在和同事们沟通中,周军童会用“肝C”来代替“肝癌”。提到这个词,她的声音溘然变得很轻,即便她当时并没有在病房中。
安宁疗护病走廊的墙壁上,用时钟贴画绘制了人的生命进程图。清晨六点是呱呱落地,上午九点是初入学堂,下午三点是成家立业,午夜十二点是子孙满堂。
这是中医师徐丽春在瑞安医院参不雅观学习时记下的元素,她以为这会给患者一种暗示,人的生命总是要走向闭幕。
患者蔡祥是一个例外。他五十多岁,身材高大,性情爽朗,是安宁疗护科医护职员们的“老朋友”。他是周军童口中“最优质”的病人——意识复苏,对自己的病情认知准确,对去世亡的接管度比较高。
2020年,蔡祥确诊肺部恶性肿瘤,被预估还有一年的生存期。那一年,他由于肺部发炎定期须要到卫生院输消炎药和止咳药。蔡祥常常很得意,“我活超过一年了,已经赚到了”。
2021年4月11日,周军童再次见到蔡祥时,他躺在平车上,癌细胞转移至脊柱。“咱们这回怕是弗成了”,他强撑着想笑着开玩笑,末了因胸口疼痛而面部扭曲。
蔡祥住过很多次4楼玻璃门外的普通病房,也看过安宁疗护病房的来来往往。他跟周军童说,自己的小孩已经终年夜了,没有什么顾虑了。
在末了的光阴里,蔡祥也尽力保持体面。周军童去给他翻身或者处理渗出物时,他会很客气地说,让他老婆来弄就行。
“我们现在还很低级”
“我们现在还是很低级的”,夏敏对卫生院安宁疗护有着复苏的认知。
根据天下卫生组织国际癌症研究机构数据,仅2020年一年,中国因癌症去世亡人数达300万。早在2016年,全国政协在北京召开漫谈会时,就有委员提到,目前我国能够享受到安宁疗护做事的临终患者尚不敷1%。
自1987年海内第一家临终关怀机构北京松堂临终关怀医院成立往后,临终关怀做事在中国缓慢提高着。巨大的需求和实际的供给量之间,存在着巨大的空缺,而在基层的州里屯子地区更为明显。
“缺少专业的生理咨询”是马站中央卫生院安宁疗护团队公认的目前存在的问题。临床医学上常规的人文关怀和系统性的生理培植差距很大,安宁疗护现在只能做到缓解生理上的痛楚,缓解生理上的痛楚还有很长的路要走。
培植安宁疗护病房也对卫生院的医疗实力提出了更高的哀求。夏敏说,安宁疗护不能只靠安慰,也不是完备放弃治疗,比如病人本不应该这么早走,一旦涌现并发症或电解质紊乱等,须要治疗的还是要尽快治疗。
其余,亏损是制约安宁疗护行业发展的瓶颈。在马站中央卫生院,以肺癌中晚期患者伴并发症为例,患者每次住院的用度为7000元,医保实报实销后患者只需自付1000余元。随后医保按病种分组(DRGs)付费,给卫生院拨付医保基金3000元到4000元。因此每收治一位患者,卫生院就会“亏本”1000元到2000元。
通过夏敏的努力会谈,2022年,当地医保初步决定按照350元每天进行结算。李润以为这个价格仍旧远远不足。他们算过,临终患者的营养支持和止痛药每天至少须要500元。
面对亏损,夏敏看得好久远,安宁疗护本身可以带来一定的品牌效应,还可以带动其他慢性病患者的入住率。安宁疗护病区是亏损的,但把它和老年病病区放在一起就不亏了。
“临终是所有人都面临的问题,我们拿出一部分资金做这个,现在看不到收益,但几年往后,全体社会肯定看得到,代价就表示出来了”,夏敏很乐不雅观。
摸索之中,马站中央卫生院的安宁疗护病区在逐步发展。
更好地完善生理照顾护士、生理照顾护士、疼痛管理、营养支持等临终关怀做事内容,知足患者和患者家属的意愿,是4楼安宁疗护病区所有医护职员的共同心愿。
夏敏准备接管更多人才,打造一个专业的团队。同时,增加安宁疗护病房的床位数,发展家庭病床,供应上门做事;和上级医院互助;增加门诊对安宁疗护病房的宣扬,扩大认知;还准备考试测验音乐疗法、芳香疗法、水疗等新型疗愈做事。马站中央卫生院正在开辟一条新的道路。
只管马站中央卫生院安宁疗护科室的每个人都身兼数职,但对付安宁疗护病区的发展,每个人都有自己的方案。周军童想要去学习安宁疗护的课程,李润准备进一步学习癌症疼痛管理,公共卫生科的殷婷婷在准备生理咨询干系的考试,徐丽春也考试测验着如何利用针灸止痛。
马站中央卫生院六公里之外,海浪和数百年前一样不知疲倦地拍打着海岸。十米之外,有一栋11层的新医院大楼拔地而起,建成后,那里将会有一整层楼作为安宁疗护病区。
(章远、陈文成、蔡祥均为化名)
新京报 李聪 编辑 袁国礼 校正 付春愔