在疾病和痛楚面前，过去身为强者的履历都失落效了（无论智识上还是身体上），刘绍华开始重新学习曾被忽略的生存本领，她称之为“示弱的美德”：“人该当至少要对某个人或某种生命示弱，示弱带来的是照顾和被照顾关系中的礼物交流。”
重病，如一壁关系与人性的放大镜。当她罹患癌症，周围人对她的反应有回避、尴尬、好奇、颠三倒四和不知所措。各种不当关怀常常让她哭笑不得且身心怠倦。而她自己也曾是一个面对父亲重病慌乱、粗心、照顾不周的女儿。体会人情冷暖后，刘绍华无意于书写创伤，也并非美化疾病进程，而是着眼病人常被忽略的生理处境与关系重构，反思缺少的生命哲学与伦理教诲。
她以自己的亲自履历理解到照护不仅是个人之事，更是全社会之责。康健的照护网络该当由病患、家属、医疗职员、照护机构、政策法规等多方共同构建。认识老病去世苦的生命伦理与合宜的应对之道，更该当这天常教诲的一部分，而非只有专业助人者才须要理解的事。
北京大学新闻与传播学院教授胡泳，也是长年照顾患病的母亲的照护者，他看完这本书后写道：“老病去世苦，宛如彷佛出生一样是个过程。接管贯穿生命的每一段进程，便是损失意义和重获意义的交替循环。真正的照护完备可以成为巨大的意义源泉，由于枯萎险些和发展一样主要。”
当刘绍华体验到社会整体对生命伦理教诲的忽略带来的影响，她想反抗过于强调对抗、年夜胆、英雄化的生命履历和叙事，和大家分享如何与朽迈、失落忆、病弱和解？如何将照护包袱转化为陪伴？病人须要若何的关怀？
本文摘编自《病非如此》第三章，经出版社授权刊发，小标题为编者所起。
《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》，刘绍华著，望mountain| 广西师范大学出版社，2024年7月。
重病是关系与
人性的放大镜
关系洗牌，或角色调度，险些是重病一定会带来的人际互动改变。
环球著名的医疗人类学家和跨文化精神医师凯博文教授（Arthur Kleinman）在其著作《照护》（The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor）一书中，描述自己在妻子罹患阿尔茨海默病后的心途经程。妻子原来是他生活中的照护者，当她逐渐进入无法独立生活的病况后，他成了妻子的引路人。十年来对患病妻子的照护，更让一辈子投身照护领域的凯博文，衷心体悟“照护因此关系为中央，给予照护和接管照护是一种分享礼物的过程”。
然而，这个以关系为中央的过程，却有一个现实的主轴，便是关系的变革。就像在人际方面凯博文曾经历过的一种现实，他写道：“相信已久的朋友不见人影，…… 而萍水相逢之人，却能出乎猜想地成为我们的主要帮手。”
电影《天下上最疼我的那个人去了》剧照。
当确认自己生病，和一位老同学提及时，我才得知他的父亲十多年前也曾罹患同样的病，治疗后统统安好。在与老同学的交谈中，除了他以其父的经历给我打气的对话外，令我印象深刻的还有他父亲病后的关系洗牌：原来常常往来的朋友很多不见了，倒是本来不常见的，却可能前来探望、照护而走得近了。
虽然不一定所有人的履历都和凯博文或我同学父亲的类似，但日常生活中的关系洗牌，确为常态。
我的病中履历也有相同之处。听闻我生病后，有些许久未曾联系的老朋友陆续主动问候，不少前来探望，一韶光无法探望的，则常常通过社交软件问候，或通报各种好玩新鲜的信息，以表慰问。有些朋友很关心，但担心太久没见溘然联系很突兀，还会通过其他朋友先来打声呼唤。
实在，我在治疗闭关中，最为愉快的便是朋友来探望或陪我谈天。常日，是我不好意思太过打扰人，但很期待朋友主动问候。我想，很多病人可能都是如此，由于对照护关怀的需求大，难免担心不留神便期待过多，而对他人造成困扰。
另一种现实则是，口头表达关心的人，不一定会想到详细行动；会以行动落实关心的人，也可能不会说什么。无论如何，亲友如果至心乐意关怀病人，主动问候或陪伴谈天都会是主要且详细的照护办法。
其他也很常见的现实是，听闻他人重病，很多人并不晓得可以如何表达关心，更不知道该如何和病人相处。有人因此保持沉默，乃至不敢靠近病人。只在背后议论的人性也很常见，这种反应始终离病人的状态很迢遥。他人抱病时无法给予支持帮忙，纵然病人康复后，已走出疾病状态，也可能仍留在标签化疾病的原地，永久把别人当病人，更遑论那种诸多病人口述和自传中，都描述过的乘人之危而落井下石的言行。
重病，像是一壁关系与人性的放大镜，可以让病人看清楚周遭人情的形态。不过，同样值罹病人把稳的是，有时也不必相信被放大的琐细彷佛真的那么糟糕。但这是病人得自己走过的人情冷暖，无论旁人在意与否。
因他人对自身疾病的反应而引起的尴尬抵牾，也很常见。有些人纵然表达关怀，却可能做出相反效应的言行而不自知。我自己也遇过不少这类环境，刚开始的确令我错愕，但后来以为，那不一定是个人的故意之举，更可能的缘故原由是，我们的生活教诲缺少生命哲学的伦理及应对之道。如今回忆，许多都成笑话了。
电影《天下上最疼我的那个人去了》剧照。
有一天，我接到一位同侪来信问候，我相信她的诚意和关心，可是她却写道：“不知道你怎么了，原来原形是你罹癌了。”她用“原形”两字，可能道出了八卦议论的后台，也可能解释了她的打听过程。无论如何，乍见这样的用语时，我还真是愣了一下；而在我回答感谢并解释近况后，就再也没有收到覆信。我与另一位同侪提及此事时，他的回应是：“她只是来确认的。”我会心一笑。
诸如此类显得颇为无厘头的关怀办法，很值得多谈以为提醒，有些情境乃至被拿来当成公共卫生教诲中的“经典”地雷。
例如，“别跟癌症病人问的问题或说的话”，是干系书本、文章和医院卫教中供应给病人亲友的常见建议。只是，信息虽然很常见，却不易被主动或负责瞥见。
《纽约时报》在 2016 年有篇宣布，《不要跟癌症病人说的话》（What Not to Say to a Cancer Patient），台北和信医院将之整合编写为《十个不要对癌症病人说的话》，很值得参考，在此列出，也加上一些我的思考以为调度顺序和补充解释：
一、请“扼杀”你的“好奇心”。不要过多讯问病况和病人身体细节，也不要主动提问病人预后的评估。这些问题都只是不断对病人昭示暗示他的疾病很严重，不断把病人拉回忧虑疾病的关注上。病人须要的不是几次再三回答非照护者的问题，而是放下与安歇。
二、不要在病人面前高谈阔论，比较你听闻的癌症病情面状，尤其不要轻易地说谁谁谁得了同样的病走了或复发了之类的负面话语。没有两种癌症是相似的，每个人的身体条件和处境也不尽相同。
三、不要对癌症病人说：“你该当感到很幸运得的是这种癌症，而不是其他什么更严重恐怖的病。”这种论调低估了病人经历的恐怖与辛劳。
四、不要对癌症病人说：“我知道你的觉得。”由于你不可能知道。这种说法，不但不会让病人愉快，也很难让病人信赖你，乃至可以说，基本上这只是一句风凉话。
五、请别自以为诙谐，对本来想减肥却一贯没成功的癌症病人说：“至少你终于减重成功了。”要知道，化疗病人体重变轻，是令病人压力很大的事，那对治疗可能有所影响。
六、不要对癌症病人乱报偏方、康健食品或养生疗法，说谁谁谁吃了有效。病人的钱最好赚！
请勿增加病人的财务包袱，乃至可能因此影响治疗，造成不必要的康健副浸染。
七、不要对癌症病人说：“你之以是会得癌症，都是由于生活习气不好。”责备病人并没有帮助。事实上，许多成分都可能影响罹患癌症的风险，得了癌症还真的每每只是运气不好。连医师都搞不清楚的癌症起因，亲友就不必疑神疑鬼，乱说一通了。
八、不要一贯对癌症病人说：“一定要积极治疗！
”癌症的治疗，一起上可能波折不平，时好时坏，以是不要一贯鼓励病人无论如何都要积极面对治疗。每天被“加油打气”，令病人更感怠倦。
九、不要让癌症病人单独承受痛楚觉得，纵然说 “我不知道该说什么”，都比完备不说话或回避病人来得好，那样可能会令病人感到更大压力，乃至以为被摈弃。癌症病人有一种说不出的孤独感，“有交谈比没交谈好”。“陪伴”是非常主要的生理支持，也是病人规复康健的关键。
十、不要直接跟癌症病人说：“人生难免一去世。”这种哲学家口气的话毫无帮助，只会更令人灰心。茫茫人海中，准备好随时可以上路的人，毕竟寥寥无几。人到临终之际，大概也不会想被说出这样的话的人探视；大多数的病人，都还在期待康复乃至奇迹涌现。
以上这些“禁忌”不少我都亲自体会过，而且，地雷绝对不止十个。如今重看这些禁忌提醒，不觉莞尔。然而，当时身为病人的我有时的确感想熏染不佳，不知如何应对。
缺少生命教诲，
面对重病之人就会关怀不当
亲友的良言与陪伴，纵然在寒冬都令人如沐东风；但是，少根筋的亲友付出的关怀效果，偶尔却可能与要病人安心休养的目的背道而驰。
在我的履历中，最感无奈也倍感疲累的，便是要几次再三重复回答简报自己的状况，以安顿亲友的担忧或好奇。偶尔遇见缺少疾病知识但好奇心过强的天兵（比喻搞不清状况，干事糊涂的人），更是令我哭笑不得。以是，我一样平常不会向我并不想费力诉说的工具主动奉告生病的事，便是害怕会有后续被追问的麻烦。
电影《天下上最疼我的那个人去了》剧照。
有一回，两位朋友一起来看我，当我“简报”一样平常的淋巴癌治愈率高，个案管理师还安慰我“六个月后就当没发生过这件事了”时，个中一位竟说：“淋巴癌不是很严重吗？那个谁谁谁不是扩散到淋巴很快就走了？”我正不知是该和她负责做医学教诲，还是把她的话当耳边风时，幸好另一位朋友就要她闭嘴了。
另有一回， 有位天兵试图给我个震荡性安慰， 直说： “还好你得的是癌症，不是心脏病，假如心脏病，几分钟就走了，就没机会了！
”
另一位天兵得知我的病况，竟在电话那端翻开医学教科书，念一段给我听，然后还很困惑地剖析各种概率，我俨然成了考试标的。
又一个天兵看到我利用的牙刷和用具都用开水烫过消毒，以避免细菌传染时，竟对我说：“免疫力是可以磨炼的，你这样弄得太干净不好，无法磨炼免疫力。”显然是无法区分因化疗而受抑制的免疫力与正凡人体的免疫力之别，想当然耳便轻率断言。
我也曾遇过这样的处境：一位朋友知道我得了癌症，我都没若何，她却当场哭给我看，彷佛我就要走了一样。
在治疗期间，某天两位朋友来探望我，两人坐在我对面，表情凝重，两双眼睛盯着我一双眼睛，不发一语，我以为既可笑又无奈。为了减轻他们的心情压力，也为了让自己摆脱沉闷，我只好全程靠着自说自话度过被探望的韶光，结果朋友离开后，我感到怠倦至极。
还有个朋友几次再三对我叨念：她有个朋友得了乳腺癌，大肆找朋友到家里开派对，要我学习她“看得开”“找乐子”的态度。这又是一个天兵，对不同癌症、不同治疗的副浸染全无基本观点就胡乱出点子，也像在暗示病人看不开，说教意味浓厚。
也有人怪罪我为何不早点跟他们说我生病的事，但实在我们原来可能并不常联系。乃至，以此办法表达关怀的朋友，多仅止于该次“确认”或“问候”，却少有其他后续关怀。反应强度与互动表现不成比例，有季候人困惑。
电影《天下上最疼我的那个人去了》剧照。
不过，只管这些言行回应都像出自天兵，多数人的初衷实属良善。显然的问题是，好奇心或颠三倒四，是很多人听闻病情或探望病友时，最常涌现的互动盲点。多数情形下，亲友们纵然关心重症病人，但险些都不会花费韶光自修疾病与治疗知识，也少见对病人详细需求的真切理解，多是基于刻板印象来面对病人或提出各式问题。在此常态下，时时时，病人就在不经意中成为亲友们认识疾病的白老鼠。
如果旁人有所学习，对付病人来说还可谓利人利己，结果究竟能皆大欢畅。最无奈的环境是，病人以身为靶了，亲友仍始终练不成箭，那真是令人无言以对。
社会对付疾病的刻板印象，以及缺少生命哲学的日常教诲等现实，常让重病之人除了得搪塞自己身心的变革外，还常常在应接他人抛出来的意外怪招，有苦说不出。
回避老病去世苦，
就会安心喜乐吗？
我回忆母亲失落智症发病初期，一定也吃了不少类似的苦头。
母亲从来便是有些面向聪明干练，有些面向则不大灵光。因此，只管母亲在谵妄前就已陆续状况百出，但家人并未意识到母亲可能生病了。相处间隔太近，也很随意马虎将日常生活中的摩擦用来阐明母亲的奇怪反应，以为母亲是执政气或找麻烦，是老化强化了原来的糊涂或脾性不好之处，涌现传闻中的老人偏执。
那段韶光，母亲与家人都不知道，彼此正一同走进陌生的阴郁隧道，眼睛因尚未适应而盲目，常常在没故意识到的摸索中，不断犯下理解与对待的缺点。在莫名的冲突中，困惑呵斥、生气吵架、质疑受伤、拂袖而去、焦虑牵挂、怀念平和往昔，是家常便饭。
生老病去世苦虽是人生常态，但一样平常而言，我们彷佛只知如何欢迎他人的新生，对付老病去世苦就算不至于远而避之，也多是避而不谈，很不熟习。大概，由于人生充满了病与苦，尽力逐乐、避免受他人老病去世苦的影响，成为人之常情。
然而，根本的问题是，我们可能由于回避他人的老病去世苦，就变得比较安心喜乐吗？
老病去世苦看似日常生活中的非常事宜，实在正是平凡的人生光景。而且，随着医疗进步、整体寿命延长，老病去世苦都可能成为延长赛，但多数人则是对此显得无知或盲目以对。
电影《天下上最疼我的那个人去了》剧照。
在我成为医疗人类学者以前，我也曾多次犯过这类盲目缺点。三十多年前，我的父亲罹患胃癌，胃部切除过半，只能吃粥或流质食品，母亲总是以吻仔鱼炖稀饭给父亲吃。当年不懂事的我，以为父亲仍和我们同桌用饭，就表示父亲不介意我们“正常”饮食，因此只管我也会帮忙准备父亲的饮食，却常肆无忌惮地在他面前连续吃喷鼻香喝辣。
父亲癌症复发前免疫力大降，当时我在外地求学，常打电话回家问候。有一天父亲接电话时，以故作沉着的口吻跟我说：“我长带状疱疹了。”
当时的我不明白那意味着什么，只知道那时正有一位宦海名人也因罹患带状疱疹而上新闻，一时之间不知所措的我，竟然回应父亲：“你也跟人家赶盛行啊？”我企图用自以为是的诙谐来粉饰自己的慌张，印象中，只换来父亲在电话那头的沉默。这件事令我后悔许久。
不仅我们的家庭教诲缺少生命哲学，以及照护的灵魂和伦理探索，连干系的学校正规教诲也颇为匮乏，整体社会多以为那属于医疗或宗教的范畴。我在长年的传授教化履历中也创造，少熟年轻人会主动关注医疗康健议题，如果有，也多是由于自身或家人的疾病之苦。
然而，并不是所有社会都如此看轻照护伦理的教诲。听幼教领域的朋友说，丹麦给零至三岁托儿所设定全国同等的 “课纲”有六个主题，个中第一个主题“社会技巧”，堪称 “安慰教诲”，便是教导幼儿如何与朋友相处、相互谛听，以及在朋友难过时，该如何安慰他/她。
认识老病去世苦的生命伦理与合宜应对之道，该这天常教诲的一部分，而非只有专业助人者才须要理解的事。
如果将与病人的相处和照护比喻成战事，一样平常人常日是被迫仓皇上阵，不教而战。在沙场上才来磨炼新兵，损伤该有多么惨重？战事中的存活率或创伤后遗症，可想而知。若能存活，才能造诣“老兵”。
凡人皆有生老病去世苦，我们常日都有关心喜好的亲友，何况自己也是肉身之躯。离苦得乐是人生终极境界，陪伴病苦者得乐也是平凡的生活处境，两种关注都很主要，实在互不抵牾。
就像医疗人类学家凯博文写道：
“照护会让我们迷惑，让我们焦虑…… ；有时候真的令人不愉快；…… 可能还会让我们陷入崩溃。然而，照护也是我们能做到的最主要的事情。它从照顾他人出发，但终极却是照顾到自己。借由付出照顾，我们会认知到原来自己也须要得到照顾。…… 大概在末了，这会将照护的灵魂转变为对灵魂的照护。”
重病一壁是毁灭与断裂，
一壁是培植与新生
疾病是一壁放大镜，它让我们瞥见真正在意并希望珍惜把握的关系，平常可能看不清楚，此时，主要的存在却会被突显出来。
治疗期间，由于并非随时适宜接管探望，我很期待亲友日日传来的好玩信息或影片让我解闷。看到有趣的，我便急速转发给病友，只因明白病中之人都欣喜于有人惦记与分享。
第一次住院治疗期间，我和邻床一位罹患白血病必须接管骨髓移植的年轻人成为朋友，我最常传信息给她，以为打气，若得到回应，便能得知她是否安好，不需言语，只要看到“已读”也能令我安心。遗憾的是，某天起，我传的信息就再也没被读过了。至今我仍留着我出院时她写给我的谢卡，我恳切为这位乐不雅观爽朗的年轻女子向上天祈祷。
病中之人须要的不一定是见面探望，电话或简讯也都是很好的办法，可以让病人免于社交伶仃的觉得。治疗期间，有些朋友持续以飞鸽或简讯通报牵挂问候，偶尔接到这些朋友的禁绝时来讯，总令我深感温暖与愉快。像是彭芳谷教授每周来电，虽然老人家都是大略问候，但高龄长辈的牵挂，总让我倍感温馨与感激。阿琯隔阵子就寄来俏丽的明信片，都是她出国搜集的纪念品，她把珍藏寄给我，就像是通报特殊的问候与祝福，每回收到我都贴在墙上，就像看到老朋友的笑颜一样。
有位远在他乡的学生无法来探望，却说出最令我动容的打气话：“老师，你的存在便是对我们最大的安慰。”
同事牛角话不多，甚少用言词表达关心，却随时准备趁景象好转和我的免疫力回升时，带我出门兜风。
好友点点平常忙得虽不会主动来电，但只要我传信息，险些都是急速回答，只管即便不让我等待，乃至还细心留神我可能合用的衣物用品，购齐后一次远道送来。
哥一日照三餐乃至五顿的问候，在我半年的治疗期间未曾中断过。甚少做家事的他，还曾在我疲累躺下时，帮我擦地清洁。如此武断的伯仲之情偶尔也让我热泪盈眶。
电影《妈妈！
》剧照。
我的学弟阿雄，他的拍片事情非常劳碌，但在我心情最低落时，仍排开韶光到医院陪我回诊，乃至当我逐渐规复公开活动，更常驶过大半个台北盆地来接送我。无须言语，就给予我温暖的照护和拥抱。
老同学野兽辗转听闻我生病，很负责地当一回事，主动联系曾经有过化疗履历的远方老友小莲，由于他认为大概小莲能供应我必要的信息及帮忙。我非常感谢两位久违同学的主动联系与关心。小莲在我治疗期间的远间隔陪伴与履历分享，非常令我受用，乃至开启了我对宗教与死活的思考。那样的对话，彷佛只有曾经身历其境的人才敢于、才有信心提出。
一位学界前辈是虔诚的天主教友，常常远程通报好看的干系信息给我，当他知道我在思虑人生与宗教的问题时，便主动帮我联系一名并不相识的神父。神父很劳碌，却仍常在电话的那一端问候我，还寄了许多好看的书给我。
当神父来电和我谈论读书心得时，我说第一本选读的是《神啊，祢是来整我们的吗？上主的美善vs.邪恶的苦难》（Where the Hell Is God?），神父笑了，说他也猜我会先挑这本来看。那是一本有趣的书，有故事和思辨，却不太说教，后来我也向其他正值困顿的朋友推举此书。
在我开始治疗时，本来就常住新竹的老师接下新的事情重任，原以为开学后就无法常常返回台北看望我。可是，老师一贯牵挂我，当他得知亟需高蛋白饮食的我不会烹煮肉食却未找到人帮煮晚饭时，便常不才班后赶回台北煮饭给我吃。当我在治疗后期心情失守而变得被动后，老师更是只管即便赶在太阳下山前到来，领我走出屋内晒太阳、闲步。
老师的话一向不多，以前相处时，常日是我在说话；当我变得沉默寡言后，他常常不知道要跟我聊什么。老师很故意识地不跟我谈事情上的事，要我完备放下、寂静、安歇，多是描述他在捷运或高铁上看到的人事物，或把今日国际新闻说给我听，但都是三言两语就报告完毕。
有一次用饭时我们大眼瞪小眼，闷到快发慌的我，居然请老师跟我谈笑话。记得老师先抱歉地说了一句：“我不太会讲笑话欸。”然后想了好一下子，终于说了一个他在福建的野外故事，内容涉及一对兄弟之间对话时不雅观观的闽南语口头禅，老师当时在一旁听得惊奇发噱，他们彼此高来高去（比喻双方你来我往）却浑然不觉有何欠妥。老师不好意思地边说边笑，一个笑话说得涌现好几个顿号，记得当时那真把我逗乐了，每每想起那个画面还是会笑。
时至今日，我仍衷心感激这些亲友的照护，不论次数与是非。他们的照护并非基于期待我可能的反馈。事实上，绝大多数我都无法立即回报，只能放在心里，期待来日方长。他们便是纯挚的恳切照顾，犹如牛角所言：“只要你会好起来。”也像老师说的：他不愿见到（贰心中）像我这样精良的年轻人倒下，他要把我拉起来。这些亲友，尤其是老师伸出的接济之手，真的把我从谷底拉了起来。
他们不一定知道自己的照护付出，就算只是大略的言行，都在我辛劳的治疗之路上产生了主要的正面浸染。这些令我感激的亲友都是我生命中的朱紫，老师对我的照顾更是恩同再造。
电影《妈妈！
》剧照。
生命诚名贵，是由于有这些美好。良好的照护形塑的关系，是神奇的疗愈。
我相信，如今母亲的心里一定也有着和我同样的感想，只管她未曾用言语这样表达。她更加频繁的笑颜、一日比一日爽朗的生活举止，一定都是接管良好照护后的直觉内化反应。感情是照护结果的最佳反响。
母亲与家人都已走出不理解病况的阴郁隧道。在进入隧道之初，母亲常成为家人之间冲突与误解的缘故原由。如今，因生病而糊涂的母亲变成非常可爱的老奶奶，是把家人团圆在一起的混凝土。当前，母亲和家人的关系与互动之美好，险些可以称为家中的黄金期间，亲子关系如此，婆媳关系如此，家人之间的关系也如此。
我常想，这统统，如果不是由于母亲的病，如果不是家人共同度过了体悟生命的边界，不一定都能把主要的人事物看得那么清楚。
重病除了是面放大镜，也像罗马神话中的门神雅努斯（Janus），他常被描述成有前后两张面孔，回顾过去、展望未来。重病就和这位门神一样，一壁是毁灭性的，把很多过去的延续都打断裂了，另一壁则是培植性的，代表着新的开始与转型。
断裂与疼痛的那一壁究竟会过去，但喜乐与重修的那一壁却可能迎向新生的关系。而且，感激和愉悦的感情将可能超越影象的时空，久长久长。
原文作者/刘绍华
摘编/荷花
编辑/王菡
导语校正/卢茜
