坐落于南京的彩虹重症儿童安护中央里，有一群分外的孩子，他们从小就患有先天性疑难重症，被无力治疗和失落去信心的父母摈弃。彩虹中央便是他们的家，在这里，他们被更多的“妈妈”悉心照料，得到了来自社会各界的救助。“每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这生平将走过多长的旅途，都该当在爱和肃静中离开。” 彩虹重症儿童安护中央创办人黄芳这样见告扬子紫牛新闻，虽然要面对生命的逝去，但彩虹之家希望能够帮助每个病痛中的患儿都享受到幸福与快乐。
紫牛新闻演习 艾陆琦 紫牛新闻 刘浏 文/摄
让孩子们活得有肃静
因重病被摈弃的孩子，有了“家”和“妈妈”
在彩虹中央，孩子们都有很严重的先天性疾病，有的险些没有存活的希望，先天性心脏病、脑积水、胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见；还有的患疑难杂症，须要非常细致的照顾护士和昂贵的手术才有一线活气。因此只要有机会手术或治疗，黄芳和同事们就不会放弃。
第一次踏进重症儿童安护中央前，紫牛新闻以为这里会是个沉重且压抑的地方，然而走进去率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画、五彩的幼儿座椅、窗台上整洁摆放的一排排可爱的毛绒玩具，景象晴朗时，能瞥见阳光透过窗户洒在花纹地毯上，照着孩子的小脸，像极了温馨的幼儿园。只是仔细不雅观察会创造这里特定的房间里会摆放着每个孩子的病情资料，白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情形，以及分外的照顾举动步伐。
5年前这里只有12张床位，目前这里拥有了36张床位。5年间70多位被摈弃的孩子，陆陆续续来到这里。他们中有的生命如流星一样平常划过，有的降服了病魔，走向了社会，开始了崭新的人生。
进入彩虹中央的人都须要换鞋、洗手、穿着消毒过的衣服，这里的患儿也都像普通孩子们一样由照顾护士员抱在怀里听故事，由照顾护士员陪着玩滑梯。而孩子则管照顾护士员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始，照顾护士员每分钟都陪伴在他们身边，帮助喂饭、换药、照顾护士，直到晚上睡觉。讲起自己通知的孩子时，她们也很为一些小进步而骄傲，“本日我闺女可以自己独立用饭，很棒。”在这里，3个孩子形成一个小“家庭”，由4位姨妈轮换卖力，每个孩子都有兄弟姐妹，在他们幼小的心灵中，这便是他们的家庭和亲人。
曾有照顾护士姨妈因受不了孩子离世选择退出
彩色房间里小小的病床上，睡着须要不断吸氧坚持生命的孩子；患肝硬化已经肝腹水的宝宝；由于重度脑积水错过最佳治疗期，损失行动能力的幼儿……
他们的身边时候有照顾护士妈妈陪伴着，只要孩子身体情形许可，她们就抱在怀里轻轻哄拍，让他们的小手抓着自己最喜好的玩具，逗孩子愉快，每个患儿都认识自己的“妈妈”，会粘着她们撒娇。在薄弱的生命和执拗的病痛折磨面前，实在能做的并不多，让孩子们在离开这个天下之前享受到最快乐的光阴，是彩虹之家倾尽全力想做的事。
黄芳见告，临终关怀除了须要尊重和关爱，还要有一颗倔强的心。“早几年中央刚建立时，我们碰着过有的照顾护士姨妈由于自己一贯带的孩子离世而辞职离开，她们以为心里太难过了承受不了。”那时候黄芳一方面要处理中央运作的方方面面，很多时候还要关注姨妈的感情。
“‘走’一个孩子，哪怕只带过几个星期，照顾护士妈妈都要哭良久。我自己也很难过，但还是必须抚慰，关心她们的身心康健也是我们事情的一部分。在这里姨妈便是孩子们的妈妈，失落去孩子，她们须要我们的支持和安慰。经由这一两年，现在姨妈们都成熟一些了，她们知道照顾护士得好是为孩子争取手术和活下来的机会，可以延长他们的生命，争取好起来的希望，也明白了事情的意义：对孩子们有爱，让他们每一天都过得愉快、舒适、有质量。”
孩子们身边时候有照顾护士妈妈陪伴着。
这些孩子是在荆棘中成长的玫瑰
黄芳见告紫牛新闻，彩虹之家2014年1月成立，除了专业的照顾护士员，还有来自高校和社会上的志愿者，给予孩子精心的医疗照顾护士，并陪伴孩子玩耍，度过快乐的童年。只管很多孩子只能悄悄躺着，但志愿者们也会摸着他们的小手说说话，把他们抱在怀里，用各种玩具来逗乐，以缓解孩子被疾病折磨的痛楚。
“彩虹中央接管被摈弃的重症儿童，供应舒缓疗护，也为一些即将离开的孩子做临终关怀，只要身体情形许可，‘妈妈们’会常常拥抱他们。虽然这些孩子由于身体的缘故原由被摈弃，但他们也会撒娇，也渴望妈妈们的拥抱和爱。”黄芳带着紫牛新闻穿过走廊，一起激情亲切地笑着向每个孩子打呼唤，亲切地喊着他们的名字，停下来抱抱他们。走到早传授教化习室时，几双机灵的小眼睛急速捕捉到了我们。
“你看这里有蔚然、倩岚、小安……”她一边朝房间里的孩子们和早教老师挥手，一边如数家珍地报出每个孩子的名字，“倩岚是个特殊懂事，但又很有个性的小姑娘；蔚然是我们的‘愉快果’，小机灵鬼，会背唐诗、唱英文歌，喜好和我们说话。他俩是最早来这里的，我们现在开玩笑说他俩是彩虹中央的‘老大’，是哥哥姐姐。”提到这两个孩子，黄芳很是疼惜。隔着窗户，紫牛新闻瞥见了黄芳口中的倩岚，是个坐在轮椅上，露出来的手臂裹着纱布的瘦弱女孩，仔细看可以创造露出的皮肤上有些许伤口。
脑积水孩子闯关活下来，成为安护中央的“愉快果”
比起倩岚的宁静，蔚然就像一个天生不知道忧闷为何物的“愉快果”，他喜好和照顾护士妈妈、志愿者谈天，会说“甜言蜜语”夸赞她们，逗得大家捧腹大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被创造摈弃时，刚出生不久，经年夜夫诊断，他患有重度脑积水，并且由于先天发育的缘故原由，蔚然左腿先天性髋枢纽关头脱位。3个月时，彩虹中央联系上海的医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年，直到现在他的颅内还有一根管子，万幸的是术后他没有了生命危险。
黄芳对紫牛新闻说，彩虹中央的很多孩子身患重病，蔚然是个中少有的几个智力发育正常的孩子，会背唐诗，唱起英文歌来也有模有样。
昨天，见到紫牛新闻来看他，蔚然一起从教室里“滚”过来和大家打呼唤，还展示了一段个人才艺——英文歌曲《字母歌》。他唱歌的时候，倩岚、小安，还有其他几个上课的小朋友都悄悄地坐在一旁，看着他，眼睛里清澈纯洁。纵然他们的身体患有疾病，可是孩子们的生理康健却不会被剥夺，他们更加倔强乐不雅观，努力从阴霾中探求阳光。
中央未来打算
未来可能将照顾护士做事
推向医院和社区
每个彩虹中央的孩子都有属于自己的发展记录。对应彩虹七个颜色支配的七个主题房里，每张床位都标注着孩子的信息，早教室里的树叶画是孩子们在老师的教授下互助做出来的，上面整洁地用标签写着创作者的名字；墙上挂着的照片里，有的孩子还在，有的已经离开了。黄芳说，孩子就像花朵一样，虽然花期是非不同，但只要绽放过就会留下俏丽的痕迹。生而为人，纵然出生就伴随着病痛，也要让他们感想熏染到作为孩子应有的快乐，不管未来治愈与否，都要为他们留下存在过的证据，让他们明白，“家”里的“妈妈”一贯很爱他们。就像彩虹之家的墙上挂着的一句话：“有时治愈，时常缓解，总是安慰。”
虽然也曾面临着不少困难，也一度由于高昂的治疗用度涌现资金短缺，但在世茂集团和社会各界的捐助和支持下，南京彩虹重症儿童安护中央还是坚持了下来。如今黄芳希望能将这里做成公益品牌，将福利机构、医院和家庭联系在一起。“现在不少东西都是社会上的热心人捐赠的，我们紧缺的一些物品也会通过网络募捐。比如尿不湿和奶粉，为了防止孩子们涌现过敏等症状，我们会写明须要的品牌，很快就有好心人捐赠来。有时候还有一些家里面有重症患儿的爱心妈妈给我们捐助。我们也希望今后可以通过社区和须要我们帮助的家庭联系起来，为这些患重病的孩子供应支持，包括与医院互助成立临终儿童关怀病房，由于每个生命都值得尊重。”
