宇航3岁时被诊断为自闭症,即孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病,也是儿童精神疾病中最紧张的一种,发病率已居我国各种精神残疾之首,目前无法治愈。
△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,宇航在四五平方米的事情台旁事情。
在公司餐厅吃过早餐后,宇航来到车间分拣磁芯配件。若不是有访客来打呼唤或者有领导来交代事情,他一上午都不说一句话,和同事鲜有互换,这样事情一个月,可以拿到三千元旁边的人为。
△ 12月3日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,宇航仔细组装每一颗零件。
弯曲“求职路”
宇航在普通学校完成了九年责任教诲,2014年从大连一家职业技能中专毕业后,父亲韩玉宝在当地帮他找了4年事情,都没有成功。
2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。
“毕业后去干吗,这事儿要比他去哪里上学更难。没有地方乐意要一个自闭症青年,哪怕是体力活,人家根本不敢吸收他。”韩玉宝表示,家里人也不敢贸然将宇航一个人“扔”到社会上,“怕他亏损”。
2019年初,韩玉宝经人先容,来北京找到融爱融乐心智障碍者家庭支持中央的项目经理曲卓。曲卓说,“自闭症的特色便是社交障碍,沟通障碍,但终是一名社会人。他们须要生存,须要受到和正凡人一样的尊重。”
△ 12月3日中午,北京市顺义区牛栏山镇一工厂餐厅内,宇航领完午饭后主动走到同事旁坐下。
△ 12月3日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,同事对宇航竖起大拇指鼓励。
同样在2019年找到事情的还有另一名轻度自闭症患者羽飞,现在在一家儿童发育障碍早期干预公司做视频编辑,他是这家公司正式任命的第一位自闭症患者。
△ 12月26日,朝阳区万东科技文创园一家公司内,羽飞在剪辑视频。
羽飞是为数不多的取得大专文凭的自闭症患者,即便这样,求职还是四处碰钉子。他的父亲曾乞助身边朋友,希望给儿子找点事干,“哪怕去收发快递也可以”。以是当羽飞拿到任命关照的时候,百口人都高兴坏了,乃至有点不敢相信孩子能有事情。
生活仍难独立
2019年4月份,宇航正式入职,父亲韩玉宝正式开始了和儿子的北漂生活。每天清晨目送儿子骑车离开家往后,韩玉宝辗转几趟,给几家小公司做司帐。
△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落,每次进出家门,韩玉宝总会让宇航拿钥匙开关门。
△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落一出租屋中,韩玉宝为宇航做午饭。
△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落一出租屋中,韩玉宝让个子高的宇航帮忙挂防风门帘。
△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落,韩玉宝带宇航到村落里的运动场打篮球。
只管宇航属于轻度自闭症患者,生活基本能够自理,但难以完备独自生活以及应对突发问题。
放工回到家父亲不在,一个电话没打通,他就有些浮躁了。在韩玉宝眼里,宇航对家的依赖相称于不到十岁的孩子,他基本上每天会和在大连的妈妈和弟弟视频,申报请示下自己的情形。
△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,宇航放工后从自己的柜子里取出外套穿好。
△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落,宇航放工后自己骑自行车回家。
△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落,当晚父亲外出办事,宇航来到父亲规定的面馆,选择最角落的位置坐下吃晚饭。
△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落,听到声响,宇航打开家门查看父亲是否回来了。
△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落,宇航在被窝里与在大连老家的母亲视频谈天。
和宇航类似,出门在外的羽飞也须要和家人随时保持联结。不久前,羽飞突发癫痫,经历了两周的休整才重新回到岗位。年夜夫疑惑是过度紧张导致。
△ 12月26日,朝阳区褡裢坡地铁站,回家路上的羽飞。一进地铁站口,羽飞就迫不及待地拿起手机跟家人报告行程。
△ 12月26日,进入地铁后,羽飞再次打电话跟家人报告自己的行程。平时高下班路上,羽飞会跟家人打四通电话。
△ 12月26日,地铁6号线,羽飞通过用手机书写生僻字,查看输入法的识别率来丁宁韶光。
△ 12月26日,放工后的羽飞独自搭乘地铁6号线回家,列车即将到达,羽飞提早站在车门前期待。
进入社群困难
比较宇航和羽飞,其他中重度自闭症患者融入社会更为困难,到阛阓购物,去饭店点菜,刷卡乘车等看似大略的日常活动都是很难完成的任务。
12月7日,都城经贸大学一堂特殊的互动课开讲,“老师”是学校大一的志愿者,授课内容是“如何费钱购物”。理论课结束后,志愿者和妈妈孙衡(化名)带张弛(化名)来到超市,他要自己去花掉30块钱。火腿肠在哪里?面包在哪个货架上?收银台往哪里走?微信二维码怎么打开?志愿者反复奉告,张弛似懂非懂地听着指令,身后妈妈寸步不离,帮志愿者进一步阐明。
△ 12月7日,上完课后,孙衡再次带张弛来到附近的超市,复习刚学到的购物技能。
△ 12月7日,孙衡手把手教张弛如何扫码结账。
△ 12月7日,孙衡抱着自己购买的“战利品”,如获珍宝。
张弛和十几名差错险些每周都会参加这样的“课程”,与其说是学知识,不如说在进行日常演习。
△ 12月7日,都城经贸大学,张弛在互动教室上走了神,转身举手与身后的小伙伴互动。
△ 12月7日,互动课课间,张弛喝完水后,拿着水杯喂妈妈喝水。
目前全天下没有可以治愈自闭症的方法,但医学界普遍认为,早参与、早干预,是自闭症患者减轻症状,靠近康复的最好路子。
△ 12月8日,北京市朝阳区一钢琴中央,羽飞参加的专门为自闭症孩子开设的钢琴班。
△ 12月22日,朝阳公园一场馆内,羽飞(右二)与其他自闭症伙伴一起参加合唱演出。这是羽飞在突发癫痫一个多星期后,重新参加的第一个社走运动。
“他们成年后,即便不能和正凡人一样事情,也要只管即便参与到社会事务中。”曲卓认为,家长是时候要“放手”,冲破残疾人社群的壁垒,只管即便多的让他们参与到开放的社会环境中来。
“我们老了,他怎么办?”
这是每一个自闭症患者家庭想回避却又绕不开的话题,尤其对付中重度自闭症患者来说,康复路坎坷而漫长,或许要伴随生平。
△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村落一出租屋中,宇航低头看地。和许多自闭症患者一样,宇航习气躲闪他人目光。
△ 12月26日,朝阳区万东科技文创园附近,羽飞独自放工回家。
△ 12月7日,都城经贸大学互动课开讲前,张弛早早地坐在教室角落里翻看书本。
公开资料显示,中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,个中12岁以下的儿童有200多万。一批批被确诊的孩子逐渐成人,而父母逐渐老去。他们未来的生活,成为父母焦灼的事。
在老去之前,家长们不遗余力为子女的生活创造更多可能性。原北京联合大学特传授教化院教授许家成表示,来自于非正式的、民间的自然支持对付残疾人来说非常主要,普通社区居民,在校学生,企业职工,都是可以被调动来参与支持残疾人的社会融入。许家成认为,此举尤其对学生来说很有必要,是难得的教诲课,有助于推动社会新残疾人不雅观的良性循环。
拍照 新京报郑新洽 笔墨 新京报张静姝
编辑 陈婉婷 校正 何燕