本日，是2月末了一天，也是国际罕见病日
说到罕见病，你可能还有些陌生，不过说到2014年风靡环球的，“冰桶寻衅”，你一定有印象
▲隔着屏幕都让人觉得头皮发麻打冷颤
各路明星路人用一大桶，带着冰块的水从头顶径直浇下，以此仿照被“冻”住的觉得，实在这项活动便是为了让大众，关心罕见病“渐冻症”，而当时匆匆成“冰桶寻衅”在海内落地的，紧张发起机构之一，便是本日的主人公王奕鸥，创立的瓷娃娃罕见病关爱中央
01
36岁的“小朋友”
王奕鸥已经36岁了，走在路上却常常有人对她说，“不好意思，小朋友让一下”，虽然这和她可爱的娃娃脸分不开关系，但更多的，是由于她的身高，她的身高勾留在11岁时的1米40
▲ 上小学的王奕鸥（左）
王奕鸥出生在山东济南，1岁时涌现了第一次骨折，那时大家没有太在意，以为是小孩比较薄弱罢了，终年夜自然就好了，没想到上小学第一天，体育课时一次很普通的跌倒，就导致她再次骨折
▲小时候就特殊乐不雅观的王奕鸥（右）
四年级时历史重演，回校第一天左腿再次骨折，但阳光乐不雅观的她从不以为，自己和其他小朋友有什么不同，乃至在学业上，她一贯努力保持在整年段名列前茅，直到12岁那年，家里给她办了残疾证，小奕鸥溘然意识到自己这辈子注定不能和普通人一样了，收到残疾证的那天，她哭了一整天
▲王奕鸥（中）接管电视台采访
16岁时，已经骨折6次的奕鸥，被年夜夫确诊得了一种发病率极低的罕见病，学名叫“成骨不全症”，患病的人被称为“瓷娃娃”，最最令人绝望的是，这种病，没有有效的根治治疗方法，生平都无法病愈
我们以为平平无奇的每一个日常，却是罕见病患者，一辈子的奢望
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“我一贯哭我没有鞋，直到有一天，看到有人没有脚”，只管受到这样巨大的打击，奕鸥没有向命运低头，经由一段韶光的调度与努力，她成功考入北京交通大学，到了北京，一起默默独行的她，才创造原来自己并不是一个人，中国约有2000万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，和他们比较，自己已经算是比较幸运的，一些重度的“瓷娃娃”患者经历过，几十次乃至上百次骨折，他们的身心究竟要受到若何的折磨，无人知晓，她想起海伦·凯勒的名言：“我一贯哭，一贯哭，哭我没有鞋穿，直到有一天，我瞥见有人没有脚”
2005年，精通打算机技能的她，创建了一个名为“玻璃之城”的网站，逐步聚拢了很多成骨不全症患者，大家可以在论坛里自由互换，许多孤独的心在这里，第一次找到差错、打愉快扉，大学毕业之后，奕鸥顺利的找到一份不错的事情，但一想到还有那么多罕见病家庭，每天都在遭遇折磨，身心俱疲，奕鸥以为自己必须要做些什么，尽力帮助他们，同时让更多人关注、理解罕见病，2007年，奕鸥辞去事情，和罕见病病友共同发起瓷娃娃关怀协会，后注册为“瓷娃娃罕见病关爱中央”，2016年又创办了“病痛寻衅基金会”，来帮助罕见病患者小时候日记里写下的，“成为一个有用的人”的欲望，开始一点一点实现了
身为病友的她，心里一贯有一个信念：“我们自己，才是办理自身问题的核心力量”
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用故事诉说罕见，用影响记录非凡，全天下已知的罕见病约有7000多种，每年还有近250个新病种，加入这个疾病家族，粗略估算，每15个人中，就有1个人受到罕见病的影响，这是一个无比弘大的疾病群体，且大多是无法治愈的，却在永劫光内鲜为人知，在第六季第一期《社区英雄》节目里，有一对可爱的双胞胎，分别叫果果和硕硕，他们患有罕见病“脊髓性肌萎缩”，从来没有体验过正常行走的觉得
孩子们常问自己什么时候，可以像其他小朋友一样走路，妈妈只能苦笑着回答：“等爸爸妈妈攒到足够的钱，就可以给你们买药治病，到时候就可以走路啦”，没想到孩子们急速回答：“妈妈，我们不要玩具了我们把钱都存起来买药吧！
”
▲弟弟“果果”（左），哥哥“硕硕”（
王奕鸥去探望他们，首先的是想帮他们办理轮椅的问题，让他们出去看看表面的天下。但不幸的是，在节目播出前两个月，弟弟还没有等到轮椅，就永久地离开了...大部分罕见病是基因疾病，80%都是由遗传毛病引起的，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，有高达30%的罕见病患者，在5岁前就离开了人间，而仅有5%的罕见病，拥有有效的治疗药物，他们中的大多数人，从出生起，一病便是一辈子
▲王奕鸥拜访“线粒体肌病”的小朋友家
孩子每天要吃十多种药，由于罕见病不为人所知，大部分药品不在医保报销范围内，导致不少家庭因病致贫，或是由于没有足够的资金，错过了最好的治疗时段，“时常听到身边某个罕见病的，病友和小朋友离开的，他们的生命就这样悄无声息，周围的人不知道他们来过，怎么活过，然后就走了”。直到现在，王奕鸥还是，特殊不能接管这样的事情发生，她开始努力想办法，让更多人理解罕见病群体的故事，在2017年，开启了，“生而非凡·人物志”操持，用一个短视频，打开一段不屈常的人生，用故事诉说罕见，用影响记录非凡，他们的故事，足够年夜胆到让人倾慕，年仅20岁的丁原，在参加赋能学院的协力营后，年夜胆地摇着自己的小四轮，开始走南闯北，跑过马拉松、挤过演唱会，去喷鼻香港旅行、到海南徒步，现在还有了自己的独立花艺品牌
▲丁原患有McCune-Albright综合症合并低
小学毕业就一米七，高中毕业飙到2米高的佳宇，曾经是校篮球队的一员，大学期间经历一次“大难不去世”之后，他决定加入公益组织，帮助更多和自己一样的病友，还自学贝斯成了8772乐队最高的成员
▲佳宇患有马凡氏综合征
亮亮从小就由于分歧凡响的外面，受到排挤和嘲笑，就算去医院，有些年夜夫也只是用不耐烦的语气敷衍他，终年夜的后亮亮战胜了重重困难，成了一名精良的年夜夫，他努力不再让病人以为冰冷和无助，立志做一名能无愧于心的病人
▲亮亮患有白化病
同时病痛寻衅基金户联合，基因科普公益项目豌豆Sir，一起出品关于罕见病的暖心科普，用普通易懂的插画，和一个个发生在身边的故事，让普通人更理解罕见病
▲科普漫画每双周周五在"大众号豌豆sir上
暖心科普背后的创作团队一共有7人，个中五位小伙伴是，罕见病患者或家属，另两位是遗传学与，新媒体领域的专业人士，他们大概是全中国最适宜做这件事，也最能把这件事做好的团队了，这些讲述罕见病病友故事的，视频、漫画全网总阅读量，已逾2400万次
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不罕见的拥抱
如果没有成立公益机构，从小热爱音乐的奕鸥大概会成为一名歌手，如今，她和几位同样喜好音乐的病友，组成了8772乐队，通过音乐、艺术去影响更多"大众，让“多数人”关注“少数人”的生存状态，2019年1月19日，奕鸥受邀参加了中国日报的演讲，主题便是《我和我的8772乐队》乐队演唱的歌曲大多是原创，个中有一首歌名叫《予生》，歌词是一位16岁的小姑娘珍妮写的：我爱这天下 千变万化的天下，我有许多心愿 来不及实现，我想偷走韶光 每一刻韶光恨不得每分每秒 再慢一点点
▲8772乐队名字由病痛寻衅首字母BTTZ变
珍妮得了脊髓性肌萎缩，全身只剩下大拇指能活动，年夜夫说她很可能活不过20岁，但疾病并不能阻挡，她对文学和生活的热爱，她努力用手机写了许多诗和词，当珍妮第一次听到自己写的词，被谱上了曲，被病友演奏出来的时候，忍不住泪流满面，这首歌，像是一束强光，照亮她心底每一个角落
只管罕见病患者们，也曾困惑，也曾抱怨，但正由于深刻明白生命的短暂，才懂得更加珍惜当下，在演讲的末了奕鸥说：希望罕见病朋友能够和大家一样，独立、自由、有肃静地生活在这个天下上
这句话绝不是说说而已，十年来瓷娃娃罕见病关爱中央，从一开始的两个人发展到现在的二十多人，在全国范围内组织过几十次大型病友活动，造就100多名病友骨干，累计为1600余人次供应医疗康复救助，做事覆盖3000多个罕见病、残障家庭，病痛寻衅基金会支持联动，70余家罕见病组织共同发展，医疗康复层面受益人群逾300人，每年在两会提交关于罕见病立法的专项提案，2018年5月，卫计委等国家五部委，联合发布了第一批《中国罕见病目录》将121种罕见病列入个中上海、浙江、山东等省市已经将罕见病纳入医保。本日是第12个国际罕见病日，2008年2月29日欧洲罕见病组织（EURODIS），发起并组织了第一届国际罕见病日，紧接着第二年，北美和拉丁美洲各国的罕见病组织纷纭积极参与第二个国际罕见病日之后，在各国的同等推戴下，将每年仲春的末了一天定为国际罕见病日，今年的主题是“连接康健和社会关怀”，病痛寻衅基金会在北京发起公益活动“罕见的拥抱”，让"大众有机会近间隔靠近罕见病患者，同时患者也能在暖心拥抱中感想熏染到社会的温度
脱下了可爱的玩偶服装，你还乐意给我一个拥抱吗？这些无论面临何种困境、却从没放弃负责生活、追求梦想的人、值得被这个天下温顺以待、值得一个最最温暖的拥抱
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